Hora de prepararse para ser un cuidador oncológico

Autora: Dra. Maricelly Santiago Ortiz
Prominente Embajadora Científica (PR, Estados Unidos, Latinoamérica), Doctora en Ciencias Biomédicas/Oncología y Comunicadora en Salud

A medida que la ciencia y tecnología avanzan, nuestra sociedad y las responsabilidades que cada uno de sus ciudadanos adquieren suelen ser distintas y a veces hasta inesperadas. De hecho, la vida cotidiana nos ha llevado a normalizar circunstancias, conductas y comportamientos que nos facilitan nuestros estilos de vida y agendas. Sin embargo, cuando llega una noticia inesperada, sentimos la necesidad de frenar y entender el por qué de esta noticia. Cuando es un diagnóstico positivo a cáncer, ¿cómo procedemos? ¿Tenemos idea de cuales son los pasos a seguir?

El paciente diagnosticado con cáncer o el sobreviviente, al igual que el cuidador o el co-sobreviviente, intercambian impresiones activas pero también ocurren silencios. Definitivamente, los silencios responden a la siguiente pregunta: ¿Hay un manual para ser cuidador? ¿Nací para ser cuidador? ¿Seré yo la persona indicada para ser cuidador?

Culturalmente, los puertorriqueños somos solidarios y nos damos a manos llenas. Sin embargo, el miedo de como proceder con una enfermedad complicada, levanta bandera en todas las esferas que componen una familia. No es imposible, pero el primer es empezar desde lo básico y con la comunicación con el oncólogo.

Se vuelve importante que una vez que el sobreviviente termine el tratamiento clínico, el oncólogo les debe entregar un plan de atención de seguimiento o un plan de sobreviviente que debe guardar todos los detalles de la historia clínica del sobreviviente.

Cada fase de este proceso es como una temporada. Algunos consejos útiles en esta preparación de ser cuidador:

1. Preguntar que tratamientos le darán y como los mismos pueden afectar su entorno(personalidad, patrones de sueño, conductas difíciles).

2. No hay pregunta de poco valor, haga las preguntas correspondientes y no se quede con duda.

3. Cuide su higiene y fomente su autocuidado cuidando siempre su salud.

4. Fomente los canales de comunicación.

5.Reconocer las voluntades anticipadas del paciente de cáncer ya que las mismas siempre tendrán más prioridad que cualquier familiar o cuidador.

6. Siempre y cuando el paciente este consciente y cognitivamente en perfecto orden, el dictará los próximos pasos y el cuidador procurará que los mismos se cumplan.

7. Dialogar en armonía de lo que el paciente espera en su proceso ( familiares que estarán acompañando, logística, planes).

8. Ser un portavoz sólido del paciente conociendo los derechos que protegen a los pacientes y que son regidos por el estado o país donde viven.

9. Hacer un plan en conjunto con el paciente de toma de decisiones importantes, incluyendo los hijos, financieramente, licencias en los trabajos, que haceres del hogar y ayuda en tareas domésticas.

10. Renunciar a lo que usted desea y acoger lo que el paciente necesita y desea.

11. Conseguir los cuidados paliativos que el paciente necesita.

12. Reúna a la familia y asigne tareas, ya que usted no lo puede hacer todo solo.

13. Oren para que encuentren dirección y paz.

Recuerde, que en el centro del círculo de ayuda está al paciente. Alrededor están sus hijos, compañeros de trabajo, padres, conyúgues y la familia. Tal vez su discernimiento le diga que hacer, pero se sugiere mantener siempre la perspectiva del paciente y tener en cuenta cómo y cuándo rápido avanzó la enfermedad. De esta manera se da cuenta de como alinear los esfuerzos y el tiempo y en cierta manera a buscar enlaces u organizaciones que puedan suplir lo que necesiten.

Es más común de lo que pensamos, que los familiares u otros cuidadores no estén de acuerdo con el tipo de cuidados que se le ofrecen a un ser querido.Con toda autoridad, solicite a un miembro del equipo de atención oncológica que organice una reunión con toda familia y guíe por completo la conversación, incluyendo las peticiones y preocupaciones.

Este personal les explicará las metas de dichos cuidados y atenciones que se ofrecerán. Preguntas frecuentes que podrían hacerse en dicha reunión con el profesional oncológica son:

• ¿Independientemente cuál sea el tratamiento para el paciente; el cáncer puede retrasarse?
• ¿Si los tratamientos causan dolor, que terapias disminuyen los mismos(dolor, síntomas complicados)?
• ¿En el estadio que se encuentra el paciente, cuánto tiempo estimado de vida tiene todavía para estar en el plan terrenal?
• ¿Qué cuidados u opciones hay para prolongar la vida, siempre y cuando el paciente de su consentimiento?

Aunque todos estamos llamados a servir, muy pocos aceptan la vocación, voluntad y compromiso. Es por eso, que los exhorto que en tiempos en donde Puerto Rico atraviesa condiciones sociales que impactan la salud, seamos la diferencia y empujemos con una fuerza única a las familias que no tienen un cuidador entre ellos o un cuidador asignado. ¡Edúcate y sigamos apostando a la sobrevivencia!