La experiencia familiar ante el autismo

Por: Dr. Héctor M. Gómez Martínez, PhD
Psicólogo Clínico

 ¿Qué es el autismo?

De acuerdo con la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5), un trastorno del neurodesarrollo es una condición que tiene su inicio en el período del desarrollo, usualmente en los primeros años de vida. Ésta se caracteriza por una serie de deficiencias en el desarrollo que pueden provocar dificultades en el funcionamiento personal, social, académico u ocupacional del individuo, en este caso el/la menor. El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es considerado un trastorno del neurodesarrollo. El TEA se caracteriza por los siguientes dos patrones de comportamiento: 1) deficiencias en la comunicación social y en la interacción social; 2) y patrones repetitivos en la conducta e intereses y actividades restringidas. Usualmente, estos patrones de comportamiento tienen un inicio entre los 12 a 24 meses de vida.

Estas dificultades pueden llevar a que el/la menor presente problemas para responder a su entorno social de manera apropiada. Las deficiencias en la comunicación y en la interacción social pueden evidenciarse en la medida que al menor se le dificulte seguir una conversación con otra persona, logre expresar sus intereses, emociones o afecto de manera apropiada, presente pobres destrezas de comunicación, evite el contacto visual, ajustarse a diferentes contextos sociales y mostrar interés por pares de su misma edad. Por otra parte, los patrones repetitivos en la conducta e intereses y actividades restringidas se pueden manifestar a través de la repetición de frases o palabras, el ordenamiento de juguetes u objetos de una forma en particular, interés inusual en objetos o partes de los objetos, dificultad o inflexibilidad para ajustarse a los cambios en la rutina diaria, movimientos o uso extraño del cuerpo o extremidades e hipersensibilidad sensorial, como al ruido o alimentos.

Demás está decir que estas dificultades presentan retos para que estos/estas menores puedan completar de manera apropiada e independiente muchas de las tareas del diario vivir. Por tanto, la familia pasa a ser el principal y más permanente apoyo para el/la menor. De la manera en que los distintos miembros de la familia actúen o asimilen estos retos van a depender muchas de las expectativas, posibilidades y bienestar del menor.

El TEA y la familia

Según el renombrado terapeuta familiar Salvador Minuchin, la familia funciona como un sistema social complejo e interactivo. En el cual los miembros de la familia se encuentran conectados entre sí y con su entorno. De manera que lo que afecta a un miembro del sistema familiar impacta al resto del sistema familiar, incluyendo las interacciones entre sí.

Las investigaciones sugieren que tener un miembro en la familia con TEA puede ser considerado un gran reto para el funcionamiento familiar. En ocasiones, los miembros del sistema familiar podrían experimentar niveles elevados de estrés que pueden llevarlos a presentar síntomas del síndrome de quemazón o “burn out”. El síndrome de quemazón se puede considerar un padecimiento que consiste en la presencia de una respuesta extrema al estrés prolongado en el individuo ante los factores estresantes emocionales e interpersonales que se presentan, en esta ocasión en el funcionamiento familiar ante la presencia de un miembro con TEA. Algunas de sus consecuencias pueden incluir fatiga crónica, sentimientos de ineficiencia y negación de la situación. Esto puede llevar al individuo a tener una sobrecarga o agotamiento físico, emocional o mental que a su vez podría culminar con la presencia de síntomas de ansiedad y/o depresión. La presencia de estos componentes en el sistema familiar puede llevar a niveles bajos de funcionamiento familiar, que pueden afectar diferentes aspectos en la familia.

Queda claro que la presencia de un miembro del sistema familiar con TEA puede desencadenar una crisis o desestabilización en la familia. La crisis puede tener un fuerte impacto psicológico y emocional, que requerirá de un proceso de adaptación y redefinición del funcionamiento familiar, incluyendo la relación de pareja. Estas reacciones emocionales familiares pueden ser comparables a las que se presentan en un duelo por la muerte de un ser querido. Por lo que la familia debe pasar por un proceso de adaptación, que va desde la sospecha del TEA hasta la aceptación de la condición. Este proceso incluye las siguientes etapas de afrontamiento:

• Fase del shock: se caracteriza por la paralización o conmoción.
• Fase de no: los padres ignoran el problema o actúan como si nada ocurriera.
• Fase de reacción: los padres intentan comprender la condición y se basan en sus propias interpretaciones de la condición.
• Fase de adaptación y asesoramiento: es una fase más realista y práctica, centrada en lo qué se debe hacer en torno a las necesidades del menor y buscar la mejor ayuda.

¿Qué hacer ante la presencia de un diagnóstico de TEA?

El diagnóstico de TEA en uno de los miembros del sistema familiar trae consigo un sinnúmero de emociones negativas y difíciles de procesar, al igual que nuevos retos familiares.

Sin embargo, aún existe luz al final del camino y hay muchísimas cosas que se pueden hacer para aprender a sobrellevar estos retos. A continuación, se incluyen algunas recomendaciones para trabajar los múltiples aspectos que el TEA presenta:

• Consulte un profesional de la salud con especialización en trastornos del neurodesarrollo, como un pediatra, neurólogo o psicólogo, para que le provea la información necesaria con relación al manejo de la condición. Es muy posible que el/la menor requiera servicios múltiples para el manejo de la condición.
• Es importante que los cuidadores principales cuenten con un buen sistema de apoyo. Esto les ayudará a sobre llevar las demandas que el/la menor con TEA requiera. Además, ayuda a manejar de manera más apropiadas las emociones fuertes que se puedan presentar en el transcurso.
• Busque ayuda de un grupo de apoyo de cuidadores de hijos/as con TEA. La Alianza de Autismo de Puerto Rico ofrece excelentes servicios gratuitos a familiares y menores afectados por el TEA.
• Busque ayuda de un profesional de la salud mental para manejar apropiadamente los cambios emocionales, en las dinámicas familiares y de pareja.