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Tener que enfrentar que un ser querido padece la Enfermedad de Alzheimer puede ser algo estresante y aterrador. A medida que usted empieza a encarar la situación es importante que le haga al médico las preguntas necesarias acerca de la enfermedad, se ponga en contacto con organizaciones o grupos de apoyo y comience a hacer planes para el futuro.
“Una de las situaciones que más ocurre en las familias que nos solicitan ayuda es la parte del diagnóstico. Usualmente el núcleo familiar se rompe, porque hay problemas ante la aceptación del mismo. Hay hijos que toman las riendas de la enfermedad de sus padres con mucho entusiasmo y con mucha responsabilidad, pero hay otros casos que no son ni los hijos, a lo mejor es un hermano o un sobrino. Es importante el apoyo al cuidador en toda la rutina, porque es un proceso bien difícil” enfatizó Ibis Montalvo, Educadora en Salud de la División de Enfermedades Crónicas del Departamento de Salud.
Si usted decide tomar las riendas del cuidado de su familiar se convertirá en cuidador principal. El cuidador es aquel que asiste a una persona con “x” condición o cualquier tipo de incapacidad que dificulte el desarrollo normal de sus actividades diarias y su relación con los demás. En el caso del Alzheimer sepa que esta es una enfermedad progresiva cuyos cuidados deben atemperarse a la etapa que está viviendo el paciente.
Cada día trae nuevos desafíos. Hay que enfrentarse a los cambios en el nivel de capacidad y a los nuevos patrones de conducta que presenta el paciente. Cuidar en la casa a una persona que tiene la enfermedad de Alzheimer es una tarea difícil y agobiante si se lleva a cabo solo. Es por eso que la Educadora en Salud exhorta que sean dos cuidadores, aunque es necesario evaluar la disponibilidad de la familia y el factor económico, que es clave en el proceso de planificación.
Retos del Cuidador
Es imprescindible que los cuidadores se orienten acerca de la condición y las etapas que atravesará el paciente para estar preparados y anticipar las necesidades del mismo. Según Ibis Montalvo, el reto principal que enfrentan los cuidadores son los cambios de comportamiento. Las actividades básicas de la vida diaria tales como bañarse, vestirse o comer, frecuentemente se convierten en tareas difíciles de manejar, tanto para la persona que sufre de Alzheimer como para quien la atiende. Es necesario establecer un plan de cuidado para facilitar el trabajo y evitar situaciones estresantes. Es por ello que nos ofrece las siguientes recomendaciones:
  • Educarse – es necesario entender las etapas y la enfermedad de forma correcta con información que este actualizada y de fuentes confiables.
  • Rutina – es similar a un niño de 2 años, por la mañana nos levantamos, nos lavamos los dientes, desayunamos, nos vamos a caminar, etc. Todos los días hacerle la misma rutina para que la persona vea un mismo patrón y le ayude a recordar.
  • Comunicación Efectiva – es importante hacer una conexión con el paciente y hacerle entender de forma sutil la importancia de bañarse, de acostarse a cierta hora y de todas las tareas adicionales que se llevan a cabo y sobretodo entender al paciente, no es fácil entender que poco a poco perderá su independencia.
  • Provea un hogar seguro – su hogar es un ambiente personal y muy valioso. Como cuidador puede hacer cambios y adaptaciones sin perturbarla rutina de la casa.
  • Aseo del paciente – planee el baño o la ducha para la hora del día que el paciente este más tranquilo y amable.
  • Alimentación – dele a la persona opciones de comida. Trate de ofrecerle comidas apetitosas que tengan sabores conocidos, texturas variadas y colores diferentes.
  • Entretenimiento – proporcione actividades variadas, pero simples. Ayude a la persona a empezar una actividad. Divida la misma en pasos y elogie a la persona por cada paso completado.
Las investigaciones han demostrado que las personas que proporcionan cuidados frecuentes tienen mayor riesgo de desarrollar depresión y otras enfermedades, sobre todo si no reciben apoyo adecuado de la familia, los amigos y la comunidad. Es importante que como cuidador usted tome medidas preventivas para preservar su salud y evitar el “Síndrome del Quemazón” o un desgaste. Pero, ¿qué medidas puedo implementar?
  • Descanso – se recomienda que sea mínimo de 7 a 8 horas vigilando las comodidades.
  • Alimentarse saludablemente – es importante hacer tres comidas (desayuno-almuerzo-cena) de manera planificada y siempre incluir dos meriendas que contengan frutas y vegetales para aumentar la ingesta de vitaminas.
  • Hidratarse – evitar el exceso de cafeína y bebidas energizantes para mantenerse alerta. Preferiblemente se debe ingerir agua, esto además ayuda a limpiar nuestro sistema.
  • Actividad física – aunque esto parezca difícil, es necesario. Según mencionó la Educadora en Salud, “esta ayuda a disminuir el estrés y tiene como resultado un mejor descanso en las noches”.
En Puerto Rico existen varias organizaciones sin fines de lucro y con fines de lucro que brindan servicios para diferentes áreas y necesidades. Muchos se enfocan en dar servicio directo al hogar, otros ofrecen servicios de terapias no farmacológicas como musicoterapia y educación física adaptada, otros brindan ayuda económica para gastos de medicamentos, artículos de aseo o contratación de personal. Otra de las iniciativas es “Un Café por el Alzheimer”, desarrollado por el Departamento de Salud y diversas entidades públicos y privadas.
Para más información sobre la enfermedad de Alzheimer, la guía de cuidador o algún asunto relacionado pueden comunicarse al Departamento de Salud a la División para la Prevención y Control de Enfermedades Crónicas al 787.765.2929 ext. 4110 o visitar; www.salud.gov.pr.
Por: Yanairet Matías
Redacción enSalud